معصومه هداوندخانی به مناسبت روز جهانی هموفیلی با بیان این‌که هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است، اظهار کرد: در این بیماری وقتی فرد دچار خونریزی شود؛ این خونریزی قطع نمی‌شود و می‌تواند حیات بیمار را به خطر بیندازد.

 وجود ۱۳۰۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران

رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در حال حاضر بیش از ۱۲ هزار و نزدیک به ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد.

وی ادامه داد: هموفیلی دارای چندنوع است؛ انواع هموفیلی شامل هموفیلی کمبود فاکتور۸، کمبود فاکتور۹ و کمبود فاکتورهای ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳ است و برخی دیگر از اختلالات پلاکتی نیز جزو هموفیلی به شمار می‌آید.

وراثت عامل ابتلا به هموفیلی

رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: وراثت عامل ابتلا به هموفیلی است و در صورتی که هر دو والدین درگیر هموفیلی باشند ۵۰ درصد فرزاندان‌شان به‌ویژه فرزندان پسر به هموفیلی مبتلا خواهند بود زیرا ژن عامل هموفیلی روی کروموزوم X قرار دارد.

وی درباره برنامه‌های وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی تصریح کرد: ‌بیماران هموفیلی دارای بسته جامع خدمات هستند که این بسته پنج قسمت کلینیک، پاراکلینیک، ویزیت، تزریقات، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و داروها را تحت پوشش قرار می‌دهد. در حال حاضر مراکز ارائه خدمات در شهرهای تهران، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان، ارومیه در حال ارائه خدمات هستند و افزایش تعداد این مراکز را در دستور کار خود قرار داده‌ایم.

هزینه درمان بیماران هموفیلی چه‌قدر است؟

هداوندخانی درباره هزینه درمان بیماران هموفیلی تصریح کرد: بسته خدمتی توسط بیمه سلامت تحت پوشش بیمه قرار گرفته و درخصوص داروها نیز بخشی از داروها تولید داخل و بخشی نیز وارداتی است و برای بسته خدمتی ارائه شده،  بیمار هیچ مبلغی پرداخت نمی‌کند.

اعتبار ۳۰ میلیارد تومانی دارو و درمان هموفیلی برای امسال

وی با بیان اینکه برای پیشگیری از هموفیلی آزمایش‌های قبل از ازدواج برای زوجین ارایه می‌شود؛ درباره اعتبار سالانه هموفیلی در وزارت بهداشت بیان کرد: در حال حاضر صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اعتبار ۵۰۰۰ میلیارد تومان راه‌اندازی شده که برای دارو و درمان بیماران مبتلا به هموفیلی ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در نظر گرفته شده است.

وضعیت دسترسی بیماران هموفیلی به داروها

وی با بیان اینکه برای بیماران مبتلا به هموفیلی داروهای ضدانعقاد تجویز می‌شود درمورد وضعیت تأمین داروی بیماران هموفیلی گفت: در همه بیماری‌های خاص برخی داروها در داخل کشور تولید می‌شوند که نیاز به واردات مواد اولیه آن‌ها وجود دارد و برخی از داروها نیز وارداتی است؛ گاه در طول سال دچار کمبودهایی در داروی بیماران هموفیلی می‌شویم اما این کمبود به نحوی نیست که دسترسی بیمار به دارو به طور کامل قطع شود و به هرحال تأمین دارو صورت می‌گیرد و از طریق سازمان غذا و دارو این داروها تأمین می‌شوند.